Poniedziałek, 22 Października 2018 - Halki, Filipa, Salomei

O krok od samodzielności

13-letni Nikodem Korzyniewski zmaga się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Na co dzień dzielnie sobie radzi z chorobą, choć ta zmusiła go do poruszania się na wózku inwalidzkim. Pomimo tego Nikodem jeździ na nartach, rowerze, pływa… W przyszłości chciałby studiować. Jednym z etapów samodzielności Nikodema jest operacja. W 2019 roku podejmą się jej niemieccy lekarze. Zabieg kosztuje 75 tys. zł. Trwa intensywna zbiórka pieniędzy. Każdy może do niej dołączyć.

Pomocna dłoń z zagranicy
Nikodem urodził się jako pogodne, spokojne, prawie niepłaczące dziecko. Po roku od narodzin chłopca jego spokojna natura i wolniejszy rozwój ruchowy okazały się dożywotnią niepełnosprawnością. Od 13 lat Nikodem, a wraz z nim rodzice, toczy nierówną walkę z chorobą. - Mózgowe porażenie dziecięce to choroba niepostępująca, niemniej, wraz z dorastaniem syna, w jego organizmie zachodzą zmiany, za którymi jego organizm nie nadąża. Dlatego też musi on mieć operacyjnie wydłużone ścięgna oraz przeprowadzoną korektę stóp – mówi Ula Wyremblewska-Korzyniewska, mama Nikodema. Sytuacji nie ułatwia fakt, że chłopiec porusza się na wózku inwalidzkim. - Długotrwałe siedzenie spowodowało, iż mięśnie i kości jego klatki piersiowej są na tyle słabe, że zmieniają swoje położenie. To samo narządy wewnętrzne – tłumaczy Ula Wyremblewska-Korzyniewska. Potrzebna jest operacja. Tej podejmą się niemieccy lekarze.
           
Na konsultacje do ośrodka w Traunstein Nikodem pojechał dwa miesiące temu. - Potrzebowaliśmy konsultacji wielospecjalistycznej, podczas której kilku lekarzy wspólnie ustaliłoby dalszy plan działania i zajęto się równocześnie kręgosłupem, klatką piersiową i nogami. W tej klinice tak się stało – mówi mama 13-latka pytana o to dlaczego wybrała zagranicznych specjalistów. - W Polsce nie ma lekarza, który podejmuje się tak pełnej konsultacji – dodaje. - W jednym z krajowych ośrodków nam jej odmówiono, ponieważ Nikodem nie jest pełnoletni. Kiedy skończy 18 lat wszystko już będzie inaczej wyglądało. Nie możemy czekać – tłumaczy Ula Wyremblewska-Korzyniewska. W Niemczech zaś, jak opowiada mama chłopca, lekarz zajmujący się schorzeniami klatki piersiowej stwierdził, że jeżeli Nikodem w wyniku zabiegu będzie się mógł wyprostować, jego kości, mięśnie i narządy wewnętrze same się prawidłowo „poukładają”. Ich deformacja nie będzie pogłębiana. – Nie wiemy, jaki będzie ruchowy efekt tego zabiegu. Wiemy na pewno, że syn będzie mógł prosto stać. Teraz nie może tego zrobić, bo ma bardzo duże przykurcze pod kolanami i deformację stóp. Mamy nadzieje, że operacja „otworzy” klatkę piersiową i niewydolności, które się pojawiają zostaną zlikwidowane – tłumaczy mama chłopca. Jest jedno „ale”. To „ostatni dzwonek” na operację Nikodema. Trzeba ją przeprowadzić dopóki jego kości są plastyczne.

Pospolite ruszenie
Wyznaczono termin operacji. Przełom kwietnia i maja 2019 roku. Do tego czasu rodzice chłopca muszą uzbierać 75 tys. zł. Zabieg nie jest refundowany przez NFZ. - Zaliczkę – około 35 tys. zł musimy zapłacić jeszcze w tym roku, aby zarezerwować termin. Pozostałą kwotę po operacji – mówi Ula Wyremblewska-Korzyniewska. Zbiórki już ruszyły. Jedną z nich prowadzi Fundacja Siepomaga. Przez niespełna dwa tygodnie od jej startu zebrano około 8 tys. zł. Nadal można pomóc. Wystarczy w wyszukiwarkę wpisać siepomaga.pl/zbiorkanikodema. Można tam dokonać przelewu lub wysłać SMS. - Liczy się każda złotówka – podkreśla mama Nikodema. Równocześnie na Facebooku trwają licytacje cennych przedmiotów. Wpisując w wyszukiwarkę serwisu „licytuję dla Nikodema” można do nich dołączyć. Zrobiło to już ponad 2.600 osób. W każdym tygodniu ruszają nowe aukcje. – W pierwsze siedem dni uzbieraliśmy tym sposobem 4,6 tys. zł – ujawnia Ula Wyremblewska-Korzyniewska. Można tam znaleźć dosłownie wszystko: sesje zdjęciowe, piłki i koszulki z autografami sportowców, książki, kostkę do gitary zespołu King Diamond, a nawet domowy, akustyczny mini recital Tomasza Jankowskiego z synem i wiele innych - Spłynęły do nas gadżety z podpisami Muńka Staszczyka – płyta i książki, które w najbliższym czasie pojawią się na licytacji – ujawnia mama Nikodema. Zespół T.Love zaś na swoim fanpage’u udostępnił klip przedstawiający historię 13-latka do piosenki „Pielgrzym”. – Podczas jednego z koncertu Doda mówiła o pomocy dla Nikodema – podaje mama chłopca. Rodzina i przyjaciele Nikodema, aby mu pomóc w walce z chorobą, zorganizowali wydarzenie - spot samochodowy połączony z piknikiem rodzinnym, podczas którego, zebrano 5 tys. zł. W Jarocinie planowane są kolejne imprezy – karaoke czy kabaret dla dzieci, koncert bluesowy, andrzejki, z których dochód zostanie przekazany dla Nikodema. Będziemy o nich informowali na bieżąco. – Ogromna pomoc już przyszła od znajomych i nieznajomych, za co bardzo dziękuję – wyznaje mama Nikodema. A pieniędzy potrzeba.

75 tys. zł bowiem to wyłącznie koszt operacji – korekt kostnych obu stóp i tkanek miękkich w obu kolanach. Odbędzie się ona dwuetapowo. Najpierw lekarze zoperują jedną nogę. Po sześciu tygodniach zdejmą z niej gips i zoperują drugą nogę. - Dla mnie jako osoby, która Nikodema wspomaga jest to bardzo ważne. Mając jedną nogę sprawniejszą Nikodem będzie mógł mi pomóc w codziennych czynnościach. Poza tym, napięcie z jednej nogi będzie przechodziło na drugą, co ma znaczenie dla dalszej rehabilitacji – tłumaczy Ula Wyremblewska-Korzyniewska. Równocześnie oznacza to, że rodzina będzie musiała dwukrotnie odbyć podróż do Niemiec i z powrotem. Koszty z tym związane ani późniejszej rehabilitacji czy ortez, których Nikodem będzie potrzebował nie zostały wliczone w kwotę 75 tys. zł. Tak samo wydane już 3,5 tys. zł za specjalistyczne badania genetyczne, które chłopiec musiał przejść, aby w ogóle doszło do rozmowy o zabiegu. Czy 5 tys. zł, które trzeba było wpłacić na zakup pionizatora elektrycznego. – Dzięki niemu Nikodem będzie mógł się samodzielnie wyprostować – wyjaśnia mama chłopca. Urządzenie kosztowało ponad 11 tys. zł. Jego zakup dofinansowało Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie i Narodowy Fundusz Zdrowia (po 3,2 tys. zł).

Czas na marzenia
Operacja i jej efekty mają ułatwić Nikodemowi, już dziś aktywne życie. Chłopiec, mimo swojej niepełnosprawności, jeździ na nartach. - Sześć lat trenował, aby zjechać z całego stoku. W tym roku mu się udało – mama nie ukrywa dumy z syna. Posiada on kartę rowerową i pływacką. Sam wyjeżdża na obóz harcerski. Chciałby trenować szermierkę. - W przyszłości Nikodem pragnie studiować w Poznaniu. Jest dzieckiem na tyle sprawnym, że ma wyobrażenie swojego samodzielnego, dalszego życia. W planach o studiowaniu nie ma mowy o mamie – dodaje Ula Wyremblewska-Korzyniewska. Operacja więc nie tylko poprawi komfort życia 13-latka. Będzie także jego kolejnym krokiem do usamodzielnienia i dorosłości. Każdy ma szansę się do tego przyczynić, bo bez pomocy wielu ludzi będzie to po prostu niemożliwe.

NATALIA PLUTA
 

Zbiórka w Fundacji Siepomaga - tutaj
Facebook-owe aukcje - tutaj


Mózgowe porażenie dziecięce - zespół objawów określający różnorodne zaburzenia ruchu i postawy, wynikające z trwałego, niepostępującego uszkodzenia mózgu we wczesnym stadium rozwoju dziecka. Najczęstsze problemy dotyczą koordynacji ruchowej, różnego stopnia sztywności lub wiotkości mięśni, przełykania pokarmów, mówienia. Często dzieci z MPD nabywają zdolności do obracania się, siadania, pełzania i chodzenia w późniejszym wieku niż ich zdrowi rówieśnicy. Symptomy choroby mogą stać się bardziej widoczne w miarę starzenia się organizmu, nie oznacza to jednak, że choroba postępuje. Mózgowe porażenie dziecięce jest spowodowane nieprawidłowościami w rozwoju mózgu lub uszkodzeniem tych jego części, które są odpowiedzialne za koordynację wzrokowo-ruchową, równowagę i postawę. Przyczyna problemów często jest nieznana.
 
Źródło: Foto. U. Korzyniewska
2018-08-27 15:24 614

Komentarze

Ten materiał nie ma jeszcze komentarzy

Dodaj komentarz

Twój mail będzie nie widoczny.